PanXXXterka, czyli Gramy dla Julka!

W mikołajkowy weekend – 6 i 7 grudnia – gramy dla Julka.
Gramy, aby zebrać środki potrzebne na rehabilitację i leczenie 4-letniego syna naszego Przyjaciela.
Tak jak przez 10 lat grała zbierając na cele pomocowe krakowska PANXTERKA, tak jak przez XXX lat wspierając wiele szczytnych inicjatyw grała krakowska Inkwizycja i wiele innych zespołów. Tegoroczna PanXXXterka znów gra pomocowo. Więc przyjdź na koncert i kup bilet, albo wesprzyj Julka 1% lub indywidualnym datkiem na jego subkonto w fundacji Złotowianka:

Jeśli wypełniacie swoje PITy samodzielnie, oto krótka ściąga, jak poprawnie wypełnić formularz. <3

Geplaatst door Projekt Julek op Woensdag 6 februari 2019

Czekamy na Was 6 grudnia w krakowskim Warsztacie: https://www.facebook.com/events/2423428151068908/

oraz 7 grudnia w zakopiańskim klubie Piekiełko: https://www.facebook.com/events/2311979845787365/

Dołącz do nas. Dla Julka.

Inkwizycja (Kraków) – hardcore punk
https://www.facebook.com/InkwizycjaZespol/

The Corpse (Łask) – crossover thrash/hardcore
https://www.facebook.com/thecorpsepl/

Dziady Borowe (Pabianice) – punk/metal
https://www.facebook.com/dziadyborowe/

Wostok (Lublin) – crossover thrash/hardcore
https://www.facebook.com/wostok.lublin/

Dizel (Kraków) – punk’n’roll
https://www.facebook.com/dizelband/

Już w najbliższy piątek w Krakowie i w sobotę w Zakopanem, zagramy razem z Inkwizycja, DIZEL, Wostok i DZIADY BOROWE dla Julka.
Zapraszamy!

Opublikowany przez The Corpse Środa, 4 grudnia 2019

Kilka słów o Julku:
Julek to bardzo aktywny i żywiołowy czterolatek. Ma ogromną potrzebę ruchu i działania, której nie może samodzielnie realizować ze względu na ograniczenia wynikające ze złożonej wady wzroku, częściowej agenezji ciała modzelowatego i ekstremalnie rzadkiej wady budowy kory mózgowej zwanej Pachygyrią.

W każdej aktywności Julek zmaga się z zaburzeniami: równowagi, koordynacji, napięcia mięśniowego, czucia głębokiego, a także z zaburzeniem integracji sensorycznej i spastyką narządu ruchowego. Nie mówi (choć ciągle go słychać :). Nie chodzi samodzielnie; do niedawna nawet nie przemieszczał się sam po podłodze. Problemem jest także siedzenie na krześle. Jego rączki przez długi czas były niemal bezwładne, co dzięki żmudnej rehabilitacji udało się naprawić. Mimo to Julek nadal nie potrafi sam zjeść, napić się, ubrać czy umyć zębów. Wymaga stałej opieki i pomocy w każdej czynności i zabawie, którą wykonuje. Do tego dochodzi paraliżujący (dosłownie) lęk przed tym czego dobrze nie widzi, gdyż poznawanie świata utrudniają mu także nadwzroczność, astygmatyzm, oczopląs i nieokreślone dotąd zwyrodnienie siatkówki w polu centralnym. Istnieje ryzyko, że z wiekiem zwyrodnienie pogłębi się do utraty wzroku, dlatego zależy nam by Julek nauczył się być samodzielny zanim to się stanie. Mamy jednak wielką nadzieję, że do tego nie dojdzie.

W poprzednich latach zajmowaliśmy się motoryką dużą, opanowaniem epilepsji, a także walczyliśmy o operację oczopląsu, która odmieniła wszystko, choć miała nie zmienić nic :). Do operacji w trzecim roku życia nie był w stanie skupić wzroku na niczym, co znajdowało się dalej niż pół metra od niego. W ostatnim roku pracowaliśmy nad integracją wzroku z ciałem oraz na socjalizacji – od września 2018r. Julek jest bardzo dzielnym przedszkolakiem, co pozwala mu zintegrować się z otoczeniem :). Dzięki temu stał się bardziej świadomy swojego ciała i otoczenia, a także zaczyna pokonywać swoje lęki.

Przed nami rok 2019 i jeszcze więcej pracy. Chcemy skupić się na wypracowaniu równowagi (żeby Julek zaczął samodzielnie chodzić i raczkować), motoryce małej (żeby zaczął samodzielnie jeść, pić, bawić się, a kiedyś pisać) oraz na komunikacji alternatywnej, gdyż wiemy, że Julek jeszcze długo nie zacznie mówić, choć rozumie mowę. Wierzymy, że to się kiedyś stanie, o co dba nasza logopeda. Póki co, jednak musimy pomóc mu zacząć komunikować swoje potrzeby, gdyż jako czterolatek doskonale wie już czego chce, a czego nie chce. Brak możliwości komunikacji na wyższym poziomie powoduje u niego wielką frustrację przejawiającą się autoagresją.

W dalszym ciągu czeka nas masa pracy i wydatków, bo Julek rośnie, bo potrzebujemy więcej pomocy dydaktycznych i “grubszego” sprzętu rehabilitacyjnego. Koszty wielu zajęć terapeutycznych pokrywamy z własnej kieszeni. Namiętnie uprawiamy turystykę medyczną, gdyż problemy Julka są tak rzadkie, że wielu lekarzy zna jego schorzenie jedynie z podręcznika. Do tej pory nie byliśmy na żadnym turnusie rehabilitacyjnym, a wiemy, że potrafią tam się dziać rzeczy niesamowite …

Będziemy Ci super wdzięczni za przekazanie Twojego 1% na Julka, a także za indywidualne wpłaty na jego subkonto w fundacji Złotowianka.
Więcej na: https://www.facebook.com/projektjulek/